Définitions
Selon l’OMS : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifier pris quasiment et évaluer avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituel qui lui sont liés. ».
Procédure collégiale : Il s'agit d'une procédure consistant à recueillir, avant de prendre une décision médicale importante dans les situations de fin de vie, l'avis motivé d'au moins un autre médecin appelé à titre de consultant ainsi que de l'équipe de soins en charge du patient.
Directives anticipées : C’est un document écrit, daté et signé par lequel une personne rédige ses volontés quant aux soins médicaux qu'elle veut ou ne veut pas recevoir dans le cas où elle serait devenue inconsciente ou elle se trouverait dans l'incapacité d'exprimer sa volonté.
Personne de confiance : La personne de confiance est désignée par le patient et qui a la responsabilité des prises de décision dans le cas où son état de santé ne lui permet plus de donner son avis.
Caractéristiques
Ø Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie évolutive ou terminale
Ø Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Ø Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires
Ø Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution
Ø La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Ø Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel
Ø Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et traitements déraisonnables
Ø Ils se refusent à donner intentionnellement la mort
Ø Ils s’efforcent e préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil
Ø Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués.
Législation
La loi N°2005–370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : respecter la vie, accepter la mort. Cette loi a deux objectifs principaux : renforcer les droits du malade, le non d'abandon de celui-ci et reconnaître des droits spécifiques aux malades en fin de vie.
La loi N°2016–87 du 2 février 2016
Elle créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Les articles L.1100–5–2 et L.1100–5–3 indiquent le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager la souffrance, à prévenir, prendre en compte, évaluer et traiter en toute circonstance.
Rosette Poletti, infirmière en soins généraux et en psychiatrie a classé la peur du mourant en 7 fondamentaux :
1. La peur du Processus et de la douleur physique.
2. La peur de la perte de contrôle.
3. Le devenir ses proches après sa mort.
4. La peur des autres.
5. La peur de l’isolement et de la solitude.
6. La peur face à l’inconnu.
7. La peur d’insignifiance, que sa vie n’ait eu aucune signification.
Autres peurs :
· L’extinction : idée de disparaitre, de ne plus être, de finir dans le néant.
· La souffrance physique ou morale.
· La déchéance physique ou morale avec la grande dépendance, la perte de la dignité.
· La punition.
· Le rejet (solitude, abandon).
· Mourir dans l’inquiétude, l’angoisse.
La sédation
palliative est un traitement médical volontairement choisi. Elle consiste en
une diminution de la conscience par l'administration de médicament. Si les
douleurs et l'inconfort qui accompagne la phase palliative ne peuvent plus être
combattu, il est possible - après dialogue avec le patient et la famille - et
uniquement dans le cas où le patient est capable de donner son consentement
éclairé - de recourir à la sédation palliative.
La sédation
palliative ne fait pas partie de l'arsenal des « moyens d'accélérer la
mort ». Le traitement a pour seul but de soulager la douleur. Il ne vise
en aucun cas à accélérer la mort.
Le concept de bonne mort est une considération qui évolue
avec le temps et la société, aujourd’hui on considère qu’une bonne mort est une
mort discrète, rapide, inconsciente ainsi qu’une mort consciente et accompagnée.
Une bonne mort est vécue par le patient lorsqu’il sent qu’il
a achevé ses projets, prêt psychologiquement ainsi que ses proches et qu’ils
ont eu le temps de faire leurs adieux.
On considère aussi comme bonne mort une mort qui sert de modèle,
qui fait sens et laisse des traces.
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Définitions
Le deuil : C’est expérience individuelle avec ses transformations sans réelle durée fixe. Il s’agit d’une réaction normale liée à la perte.
La perte : Fait d'être privé d'un Être et d’en subir les dommages.
Un deuil compliqué : le travail de deuil s'est bloqué dans la position dépressive, la phase de tristesse, et la personne ne semble pas pouvoir en sortir. On observe de l'angoisse et les risques de suicide sont réels.
Le deuil pathologique : on note un retard dans la phase de dépression ou même son absence. À la place, apparaît une certaine mélancolie avec une négation délirante de la perte. La personne se comporte comme si le décès n'avait pas eu lieu.
Le processus de deuil
Lors du processus de deuil, les mécanismes de défense sont à l'œuvre, ainsi en les étudiants, le docteur Elisabeth Kübler-Ross, psychologue et spécialiste du comportement, décrit 7 étapes / phases du deuil :
Dans le processus de la fin de vie de tous, entre la dimension spirituelle qui peut être accompagnée de rites, cela propre à la culture de chacun.
Définition :
La notion de spiritualité comporte aujourd'hui des acceptions différentes selon le contexte de son usage. Elle se rattache conventionnellement, en Occident, à la religion dans la perspective de l'être humain en relation avec des êtres supérieurs et le salut de l'âme. Elle se rapporte, d'un point de vue philosophique, à l'opposition de la matière et de l'esprit (voir problème corps-esprit) ou encore de l'intériorité et de l'extériorité. Source Wikipédia
La spiritualité dans les soins :
Souvent dans les services de soins palliatifs, le soignant est amené à aborder des questions spirituelles avec le patient : sens de la vie, culpabilité, peur de la mort, perte de contrôle des événements, aspects religieux, etc.
L'écoute permet à la personne d'exprimer ses croyances et ses représentations, tout au long de la maladie mais aussi plus fortement lors de l’aggravation de son état et/ou à l'approche de la mort.
Définition :
C’est l’ensemble de cérémonies, gestes particuliers, prescrits par une religion ou une culture. Les pratiques de rites funéraires existent quelles que soient les époques et les civilisations.
On distingue deux étapes ou type de rites :
· L’oblation : c’est l’étape d’offrande et de respect vis-à-vis du défunt qui se traduisent notamment par la toilette mortuaire, la veillée funéraire, rites de purification du corps, ...
· Le passage : c’est le moment de séparation entre les vivants et le défunt qui se traduisent par la mise en bière, la crémation, départ de la maison funéraire, ...
Objectif des rites :
Les rites aident le dépassement du processus de deuil, la déculpabilisation, le réconfort, confrontation ensemble, donner espoir de suite et un sens à la mort du défunt.
Il aide aussi à se convaincre que l’on dépasse la mort, qu’on la maîtrise et y fait face.
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